ENTREVISTA

Entrevista.

1. ¿Cómo y cuando supieron que su niña era portadora de este síndrome?
2. ¿Cuál fue su primera reacción ante la noticia?
3. ¿A partir de ese momento que determinaciones decidieron tomar?
4. ¿Desde su punto de vista como ha ido evolucionando desde entonces?
5. ¿Cómo es el día a día de María en familia?
6. ¿Nos podría contar algunas anécdotas?
7. ¿Cómo se plantean el futuro de María?
8. ¿Existe alguna inquietud o preocupación?
9. ¿Por qué eligieron el colegio de la Purísima para ella?
10. ¿Desde su ingreso en este colegio que cambios ha habido en María?
11. ¿Nos puede contar algo sobre su sensibilidad musical?
12. ¿Cómo reacciona ante los distintos estilos de música? ¿cual su estilo y canción favorita?


A partir de estas preguntas hemos elaborado la siguiente historia de la niña.

Historia de María:

María es una niña prematura que nació con tres meses de antelación, y permaneció seis meses en la incubadora. Tuvo muchos problemas en el parto y le realizaron una traqueotomía. Nació con los ojos y los pulmones inmaduros, actualmente está operada de estrabismo.

Con ocho meses y medio su madre se la llevo a casa sin saber que la niña tenía un problema. En una de las visitas rutinarias el médico sospecho que tenía el síndrome de Williams y pido una analítica al endocrino. Mientras tanto la madre estaba muy preocupada por los comentarios entre especialistas referentes a las facciones de la cara de su hija. Al recibir los resultados y confirmarse el síndrome, la noticia fue recibida por la mama como un jarrón de agua fría hasta tal punto que se quedo petrificada sin poder vestir a su hija que estaba desnuda en la consulta. La única explicación que se le dio fue una mención del síndrome en un “trozo de papel”.

Madre e hija pertenecen a la asociación de síndrome de Williams de Granada. A través de la misma reciben toda clase de revistas referentes al síndrome, por otro lado ambas no pueden asistir a las convivencias que organiza la asociación ya que carecen de transporte, perdiendo así una gran oportunidad de enriquecerse. Esta familia solo conoce tres casos más en Granada.

Durante su época escolar, ingresó por primera vez en la guardería Luna, permaneciendo allí dos años. Dicha guardería es de integración. Ella estaba a tiempo completo en aula ordinaria y aparte recibía entre dos y tres horas de apoyo.
A los tres años cambió al colegio la Purísima, este cambio les resultó una decisión difícil, al pasar a un colegio específico. Una vez adaptada le resultó muy gratificante el haber tomado esta decisión. El cambio de colegio le supuso tal estimulación que en ese tiempo aprendió a caminar, concretamente, a los cinco años y medio.

María asiste a un aula especial de cinco alumnos. La tutora nos comenta que sigue el diseño curricular infantil de cero a tres años. En clase trabajan la atención, control de esfínteres, conceptos como colores y partes del cuerpo, habilidades para vestirse, para comer, de higiene, órdenes, psicomotricidad fina. Por otro lado los Lunes y Miércoles tiene logopedia en la cual trabajan sonidos guturales atención visual y auditiva también realizan masaje facial, estimulación auditiva y respiratoria.

A María no le gusta comer, tiene mucha fuerza, mal humor, por otro lado es muy cariñosa, comprende ordenes sencillas, le cuesta fijar la atención, es muy independiente y cabezota, se relaciona mejor con adultos, no tiene sentido del ridículo, no soporta los sonidos fuertes (hiperacúsia), le gusta jugar con los sonidos.
María tiene gran predilección por escuchar todo tipo de música de la cual se queda con el tono de la canción y la tararea, en especial “el patio de mi casa es particular”. Otra cosa que le gusta es mirarse al espejo y darse besitos.